22/02/2013

La Fundación Josep Carreras crea un video conmemorativo para celebrar 25 años de lucha contra la leucemia

La Fundación Josep Carreras contra la leucemia, in occasione del suo venticinquesimo anniversario, ha creato un video commemorativo che raccoglie 25 anni di dedizione e sforzi dalla prospettiva di Raquel, una ex paziente di leucemia di 29 anni.

Raquel y Josep Carreras

www.fcarreras.org (Castellano)
www.fcarreras.org (Català)

 Il video si apre con il filmato della celebrazione di compleanno di Raquel risalente al 1992: a Raquel, originaria di Jaén, venne diagnosticata la leucemia a soli 5 anni, nel 1988, anno in cui è stata creata la Fondazione di Josep Carreras.  
Appena 3 anni dopo essere entrata in remissione, nel 1992 è sopraggiunta una ricaduta più aggressiva e, come la stessa Raquel racconta, è stato inevitabile sottoporsi al trapianto di midollo osseo. Appena un anno prima era stato creato il REDMO, il Registro di Donatori di Midollo Osseo dello stato spagnolo, ma all'epoca la disponibilità di donatori volontari era assai ridotta e non era stato possibile trovare un donatore compatibile, tale per cui è si è ricorso all'autotrapianto, un procedimento più rischioso che comporta l'estrazione del midollo, la sua purificazione e la re-iniezione. Fortunatamente è andato a buon fine, e Raquel è riuscita a realizzare il sogno che aveva quando era una paziente, ovvero diventare un giorno come una di quelle persone che la avevano aiutata: attualmente lavora come infermiera presso il Reparto di Ematologia Infantile dell'Hospital Vall d'Hebron di Barcellona, e cura tanti bambini per i quali la Fondazione sì che, al giorno d'oggi, è riuscita a trovare donatori compatibili.
Il REDMO è nato su indicazione di Josep Carreras, una volta resosi conto della necessità di creare un Registro di Stato, come era avvenuto in altri paesi, cui i pazienti spagnoli potessero accedere qualora dovessero sottoporsi necessariamente a un trapianto. Come racconta il Dr. Enric Carreras, nel 1994 il Ministero della Sanità spagnolo lo ha riconosciuto come proprio.
Raquel spiega quanto sia complesso lavorare nel suo reparto, tanto a livello tecnico come emotivo, ma al contempo ti insegna ad affrontare la quotidianità e a godere al meglio di ogni momento della vita.
Il Dr. Sánchez de Toledo, Responsabile del Servizio del Reparto di Oncologia ed Ematologia Pediatrica dell'Hospital Universitario Vall d'Hebron, sottolinea come la diagnosi influisca drasticamente, interrompendo il normale processo di crescita del bambino che, fino a quel momento, non è pronto per affrontare un'esperienza di questo tipo, obbligandolo ad acquisire una maturità che altrimenti non potrebbe corrispondere alla sua età.
Dopodiché Silvia racconta l'esperienza di suo figlio Cristian, ex-paziente di leucemia linfoblastica acuta e insiste sull'importanza di essere sinceri con il proprio figli, di far capire loro che devono curarsi e di trasmettergli forza e positività, e Raquel riappare insieme ad uno dei suoi piccoli ex-pazienti al quale aveva prestato un oggetto molto caro che le infondeva tranquillità, fino a che non fosse guarito. Silvia sottolinea inoltre il grandissimo contributo della Fondazione, non solo per la creazione del REDMO, ma anche per mettere a disposizione appartamenti di accoglienza per le famiglie di pazienti che devono sottoporsi al trattamento ma che non risiedono a Barcellona. 
Successivamente, il Dr. Sánchez de Toledo e la Dott.sa Rovira, responsabile della Unità Trapianti del Servizio di Ematologia dell Hospital Clinic di Barcellona, illustrano le possibilità di guarigione dei pazienti, altissime nei bambini, inferiori negli adulti, e i progressi nei trattamenti delle varie forme di leucemia e altre neoplasie del sangue: tra queste, una terapia via orale con effetti collaterali minimi per la leucemia mieloide cronica che consente al paziente di svolgere una vita normale. E ancora, Montse Pérez, paziente di Sindrome Mielodisplasica, condivide la propria esperienza del trapianto da donatore non imparentato, e confessa di non aver mai pensato in passato di diventare donante, forse perché finché non succede a te non ti rendi conto di quanto a volte il trapianto sia indispensabile per salvare vite.
A questo proposito interviene di nuovo il Dr. Enric Carreras focalizzandosi sulla necessità di progredire trovando donatori con compatibilità sempre maggiori, al fine di ridurre la tossicità del trapianto e migliorare il suo rendimento e ridurre la possibilità di ricadute successive: questo sarà uno degli obiettivi cui lavorerà l'Institut de Recerca Josep Carreras. Ancora, il Dr. Sánchez de Toledo e la Dott.ssa Rovira  esaltano l'apporto della Fondazione, senza  il quale oggi giorno non si potrebbe quasi concepire la ematologia spagnola. 
È poi il turno di Antoni García Prat, Direttore della Fondazione Josep Carreras, che illustra come la loro entità, nata dall'iniziativa personale di Josep Carreras e della sua famiglia, sia riuscita a delineare nettamente un orientamento scientifico grazie a eminenti personalità come il Premio Nobel Dr. Edward Donnall Thomas, inventore del trapianto di midollo, e da un equipe medica capitanata dall'insigne cattedratico di Ematologia, Dr. Ciril Rozman. Afferma inoltre che la loro attività non sarebbe possibile senza il contributo delle imprese che ne favoriscono la divulgazione, ed altrettanto indispensabili sono i soci, i donatori e tutti coloro che organizzano eventi di solidarietà cui rivolge tutta la gratitudine e l'impegno per essere sempre all'altezza della loro generosità. Anche la Pubblica Amministrazione ha sempre avuto un certo riguardo per la Fondazione che opera sotto la sua supervisione, elemento che ne garantisce l'inserimento nel sistema pubblico. Non da ultimo menziona la generosità dei donatori di midollo e di sangue del cordone ombelicale, gli autentici protagonisti dei servizi a disposizione dei pazienti. Per il futuro l'intenzione è quella di investire nell'aumento del numero di donatori disponibili e nell'attività dell'Institut de Recerca, il quale è già una realtà e che si propone di contribuire nello sviluppo scientifico a livello nazionale ed internazionale.
Raquel insiste sulla necessità di investire nel progresso e nella ricerca, e riflette su come ora non sia più necessario, come lo era stato per lei 20 anni fa, un ricovero di tre mesi dopo il trapianto con una nutrizione parenterale. Se in vent'anni è stato possibile, tra tante cose, fare in modo che il paziente possa essere dimesso dopo il trapianto, magari tra altri vent'anni la solidarietà e l'investire nella ricerca porteranno ad una cura per il cancro, a fare in modo che nessuno debba più morire a causa di queste malattie.
Il video si chiude sull'immagine di Raquel e Josep Carreras che spengono insieme le due candele con il numero 25, sul tenero abbraccio che si scambiano, e sul messaggio di Carreras, il quale si mostra consapevole tanto dei risultati raggiunti quanto della strada ancora da percorrere, poiché attualmente non superano la malattia uno su quattro bambini e la metà degli adulti: per questo motivo manifesta la ferma intenzione di proseguire l'attività con profonda determinazione per raggiungere l'obiettivo che la leucemia sia un giorno una malattia curabile sempre ed in ogni caso, e incoraggia a diventare soci della cura della leucemia.


Key facts:

◦ The José Carreras Leukaemia Foundation, on occasion of its twenty-fifth anniversary, has created a commemorative video that brings together 25 years of dedication and efforts for the fight against leukaemia, from the perspective of Raquel, a 29 year - former leukemia patient.
◦ The video opens with footage of her Birthday celebration dating back to 1992: Raquel, who was born in Jaén, was diagnosed with leukemia aged 5, in 1988, when Josep Carreras established the Foundation. Just one year later she got into remission, but the disease was back in 1992, with a more aggressive form for which, as Raquel explains, a bone marrow transplant was necessary. Just one year before, REDMO was created, the Bone Marrow Donor Registry of Spain, but at that time the availability of not related donors was very limited, so that it was not possible to find a compatible donor for Raquel, who had no chance but undergoing an autologous transplant, a more dangerous process that consists on bone marrow extraction, purification and re-injection. Fortunately, the transplant ws successful, and Raquel was able to realize the dream she had when she was a patient, that was one day to become like one of those people who had helped her: now she works as a nurse at the Department of Pediatric Hematology of  Vall d'Hebron Hospital in Barcelona, by many children for whom the Foundation, nowadays, was able to find compatible donors.
REDMO was born on Josep Carreras' advice, when he realized the need to create a state registry, as has already happened in other countries, which spanish patients who needed a bone marrow transplant from a not related donor could access to. As Dr. Enric Carreras tells us, the Spanish Board of Health recognized it as his own in 1994.
Raquel explains how difficult it is to work in her department, both for technical and emotional point of view, but at the same time you learn how to deal with everyday life and enjoy the best of every moment in life.
◦ Dr. Sánchez de Toledo, Head of the Department of Pediatric Oncology and Hematology at Vall d'Hebron Hospital, emphasizes how the diagnosis dramatically affects the youngest patients, disrupting their normal process of growth, as they until that very moment are not ready to deal with such kind of experience, forcing them to acquire a maturity that otherwise could not correspond to  their age.
Then, Silvia recalls her son Cristian's experience, an acute lymphoblastic leukemia former patient, and stresses the importance of being honest with sick children, to make them understand that they have to recover, and to convey themstrength and positivity; after that, Raquel is back with one of his little former patients whom she had lent an abject very dear to her that makes her feel quiet, until he recovered. In addition, Silvia highlights the Foundation's great contribution, not only for the creation of REDMO, but also for making  flats available for families of patients who are not from Barcelona, but who need to undergo treatments. Subsequently, Dr. Sánchez de Toledo and Dr. Rovira, head of the Transplant Unit of the Department of Hematology of the Clinic Hospital of Barcelona, ​​illustrate the possibilities of recovery for patients, very high in children, less in adults, and advances in the treatment of various forms of leukemia and other blood diseases, such as  new molecules, antibiotics or a specificaloral therapy with minimal side effects for chronic myeloid leukemia, which allows the patient to lead a normal life. And yet, Montse Pérez, a myelodysplastic syndrome patient, shares  her transplant from not related donor experience, and admitts she had never thought  to become a donor, perhaps because until it happens to you do not realize how sometimes transplantation is essential to save lives.
In this regard, Dr. Enric Carreras focuses on the need to improve in finding more and more compatible donors, in order to reduce the toxicity of transplantation, and making it more successful reducing the possibility of subsequent relapses: this will be one of the aims which the  Josep Carreras Research Institute will work to. Yet, Dr. Sánchez de Toledo and Dr. Rovira enhance the Foundation's role, without which nowadays you could hardly conceive spanish hematology.
◦ Then is Antoni García Prat's turn, Executive of the Carreras Foundation, who describes how their entity, born from Josep Carreras' and his family's personal initiative, was able to clearly delineate  a scientific route through eminent personalities such as Nobel Prize Dr. Edward Donnall Thomas, the inventor of a bone marrow transplant, and a prestigious medical team led by the distinguished professor of Hematology, Dr. Ciril Rozman. He also states that their activities would not be possible without the contribution of companies for external communication, without members, benefactors and all those who organize benefit events, whom he is grateful and committs to always match up with their generosity.  Also the Public Administration has always been extremely respectful towards the Foundation as it works under its supervision , an element that guarantee inclusion in the public system. Last but not least, he mentions bone marrow and umbilical cord blood donors' generosity, the real protagonists of the services available to patients. In the future, they aim to increasing the number of donors, which is also one of the missions of the Josep Carreras Research Institute, which is already a reality and aims to contribute to national and internationa scientific progress.
◦ Raquel insists on the need to invest in progress and research, and makes us thing on how now, unlike 20 years ago, after the transplant patients can go home and do not need a three month stay at the hospital with parenteral nutrition, as she had experienced. If in twenty years it has been possible, among many other things, maybe in another twenty years, if we keep supporting research, a cure for cancer will be found and no patient would longer die for it.
The video closes with Raquel and Josep Carreras blowing together on the two candles with the number 25, after which they tenderly hug each other, and with Carreras' message in which he is well aware of all the achievements as well as the work that still has to be done. Currently, one of four children and half of adults do not win their battle: for this reason, he is strongly determined to keep on working  until one day leukemia becomes a curable disease, always and in every case, and cheers us up to become members of leukemia's healing.

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