Documental para los 25 años de la Fundación: 'La Fleur': Josep Carreras y la lucha contra la leucemia (2/2)
(Segue dal minuto 37)
www.fcarreras.org
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Una componente fondamentale, secondo Carreras l'unica via per sconfiggere la malattia, è sicuramente la ricerca scientifica, all'interno della quale ogni apporto individuale va a sommarsi in una dimensione mondiale. Il Prof. Evarist Feliu, attuale Vice Presidente della Fondazione, spiega appunto che deve considerarsi come una somma di contributi provenienti da diverse specializzazioni, e che ci saranno circa 10 linee di ricerca: tra queste, 5 dedicate alle principali patologie maligne del sangue, e altre dedicate alle complicazioni in cui incorrono i pazienti, come le infezioni che sono spesso cause di decesso più della stessa leucemia.
Il trapianto, per molti pazienti ultima opzione, è un processo ad alto livello di tossicità, per questo si sta investigando affinché in un futuro non sia più necessario favorendo un intervento diretto, come illustra il Dr. Enric Carreras, Direttore del REDMO, sui genti alterati che producono la leucemia. Il Dr. Dean Buckner di Seattle indica alcune tracce della direzione intrapresa dalla ricerca in questo settore, e si focalizza sulla distinzione tra cellule maligne e non maligne per rintracciare i farmaci necessari a ostacolare quelle maligne: si tratta quindi di ridurre, come sostiene anche il Dr. Grañena, il livello di tossicità di trapianti, chemioterapia e radiazioni, inizialmente tecniche rivoluzionare ma che dovranno ora essere progressivamente superate in favore di altre vie che riducano complicazioni ed effetti secondari. Per raggiungere questo obiettivo sarà determinante il contributo delle menti di giovani ricercatori, come quelli dell'equipe dell' Institut de Recerca contra la leucèmia Josep Carreras, non più un progetto ma una realtà. Josep Carreras si interroga insieme ad alcuni di loro sul motivo per cui non vi è un sostegno più deciso verso la ricerca in ogni campo, l'unica via verso il progresso.
Il trapianto, per molti pazienti ultima opzione, è un processo ad alto livello di tossicità, per questo si sta investigando affinché in un futuro non sia più necessario favorendo un intervento diretto, come illustra il Dr. Enric Carreras, Direttore del REDMO, sui genti alterati che producono la leucemia. Il Dr. Dean Buckner di Seattle indica alcune tracce della direzione intrapresa dalla ricerca in questo settore, e si focalizza sulla distinzione tra cellule maligne e non maligne per rintracciare i farmaci necessari a ostacolare quelle maligne: si tratta quindi di ridurre, come sostiene anche il Dr. Grañena, il livello di tossicità di trapianti, chemioterapia e radiazioni, inizialmente tecniche rivoluzionare ma che dovranno ora essere progressivamente superate in favore di altre vie che riducano complicazioni ed effetti secondari. Per raggiungere questo obiettivo sarà determinante il contributo delle menti di giovani ricercatori, come quelli dell'equipe dell' Institut de Recerca contra la leucèmia Josep Carreras, non più un progetto ma una realtà. Josep Carreras si interroga insieme ad alcuni di loro sul motivo per cui non vi è un sostegno più deciso verso la ricerca in ogni campo, l'unica via verso il progresso.
Successivamente Alicia racconta il momento in cui ha saputo che era stato trovato un donatore, qualcuno che le restituisse la vita. Ormai da 7 anni Jaime Casamayor è registrato come donatore di midollo osseo, dopo che il padre era stato affetto da leucemia e non era stato trovato per lui un donatore compatible: Jaime ha avuto la fortuna di risultare compatibile e quindi di poterle donare il midollo. Come si vede dalle immagini, e come viene puntualizzato dal Dr. Enric Carreras e da Pascual, la donazione consiste in una semplice trasfusione in cui il sangue prelevato viene centrifugato da una macchina e successivamente restituito al paziente una volta trattenute le cellule progenitrici: non comporta alcun rischio né risulta essere doloroso. Non è previsto un incontro tra donatore e paziente, il donatore non saprà l'esito del trapianto né il paziente conoscerà la sua identità: tuttavia, il padre di Leo spiega che la Fondazione permette di scrivere una lettera di ringraziamento, nonostante giustamente si chiede come riuscire a esprimere la gratitudine di un genitore a qualcuno che dona la vita al figlio.
Josep e Pascual riscontrano insieme come questi bambini che affrontano la leucemia maturino così rapidamente e profondamente che spesso sono loro stessi a infondere coraggio ai propri genitori: Josep osserva in loro uno sguardo e una profondità nelle cose che li rende maturi.
Insieme ad un'altra compagna, Raquel è una dei pochi bambini che all'epoca erano sopravvissuti alla malattia: la sua amica lavora nel sociale e lei è infermiera. Racconta che il suo stato d'animo dipendeva dall'infermiera che le stava vicino: ora che si trova dall'altra parte, che è lei ad essere infermiera di bambini con leucemia, ha compreso l'importanza di dargli affetto e attenzioni quando lo necessitino, di lasciar sfogare la loro rabbia o le loro lacrime quando lo richiedano, senza dire loro "questo non si fa" o "questo non si dice". Il loro compito è comprendere ciò di cui hanno più bisogno in ogni momento e darglielo. Come dice il Dr. Carreras, a livello emotivo non è la stessa cosa curare un bambino o un adulto.
Tornando alla testimonianza di Josep Carreras, suo fratello Albert racconta che nel periodo natalizio Josep era privo di cellule maligne e la situazione sembrava abbastanza positiva da consentigli di trascorrere i giorni di festa fuori dal Fred Hutchinson, in un appartamento insieme alla famiglia. In pochi giorni però si era riscontrato che il midollo non reagiva, ed si è ritenuto necessario ricorrere ad un medicinale ancora sperimentale che lo stimolasse: come afferma Josep, era una situazione al limite. Sono quelli i momenti in cui ci si ripromette che se si avesse la fortuna di superare una situazione del genere, si cerca di tornare a vivere in modo migliore: nel caso di Josep, come afferma lui stesso, meno egoista e più disponibile al dialogo.
Albert ogni giorno ritirava presso la segreteria dell'ospedale un sacco pieno di corrispondenza: Josep Carreras godeva del costante appoggio di molti amici e colleghi come Plácido Domingo che era andato a fargli visita approfittando di una performance a San Francisco, come Luciano Pavarotti che gli telefonava almeno una volta a settimana incoraggiandolo con quel suo fare istrionico con frasi come "Campione, torna a cantare altrimenti mi manca la competizione".
Dopo un frammento del concerto che Josep ha cantato lo scorso 20 giugno a Pedralbes, l'attenzione ritorna sugli altri testimoni; il giorno "zero" di Leo, quello del trapianto, è stato il 1 marzo del 2012 e quello di Raquel il 2 marzo del 1992, giusto 20 anni prima; vediamo immagini del compleanno di Raquel presso la camera sterile, circondata dall'affetto di tantissime persone: avrebbe dovuto interrompere l'isolamento due giorni prima, ma si è preferito comunicarglielo in occasione del suo compleanno.
Il momento più emozionante è quando i medici ti annunciano che in pochi giorni si potrà lasciare l'ospedale: Josep Carreras era tornato a Barcellona il 27 di febbraio del 1988, accolto con il massimo affetto in aeroporto dalla sua gente, dalla sua città, come si vede da quelle immagini che inevitabilmente ci commuovono ogni volta come la prima. Alicia non vede l'ora di poter tornare a passeggiare e sentire il sole sul proprio viso. Il piccolo Leo aveva paura di uscire dalla propria camera d'ospedale: suo padre è riuscito a farlo uscire solo calciando un pallone cui il figlio è spontaneamente corso dietro. A questo punto appare Leo Messi che gioca a pallone insieme a Leo, uno dei momenti più teneri di tutto il documentario.
L'emozione che ha provato Josep è gratitudine verso la scienza, e verso un essere superiore che l'ha aiutato a superare una malattia cui sopravvivevano pochi, soprattutto 25 anni fa. Una delle prime cose che ha voluto fare, racconta, è tornare al suo teatro, al Liceu: come sappiamo cantava Plácido Domingo, il quale prima di riprendere dopo la pausa, lo ha riportato sul palco davanti al suo pubblico che si è abbandonato in una delle ovazioni più emotive che si ricordino. Anche lo stesso Domingo ricorda il momento con particolare emozione, il ritorno di Josep non solo alla vita, ma proprio al suo mondo. Non potevano, di seguito, mancare immagini del suo primissimo, memorabile recital all'Arc del Trionf di Barcellona, circa un anno dopo il terribile diagnostico: era ancora in una fase di recupero fisico e psichico, oltre ad essere un po' carente di piastrine nel sangue, come sottolinea il Prof. Rozman, ironizzando sulla sua preoccupazione che l'acuto finale del Nessun Dorma gli provocasse un'emorragia cerebrale. Certamente la fase finale dell'aria, la sequenza emotiva dei tre vincerò, ha rappresentato un momento di immensa emozione per tutti, in particolare per i familiari più vicini come ricorda il fratello Albert.
Certamente Carreras non era il tipo da limitarsi ad un semplice grazie per ogni beneficio ricevuto: su questo aspetto insistono suo cognato Ramiro, come Antoni García Prat e lui stesso, il quale spiega che avrebbe potuto offrire la propria voce, cantando concerti benefici e destinarne i proventi alla lotta contro questa malattia, ma gli sembrava poco; come ci dice Antoni Garcia Prat, ha voluto creare una Fondazione, in maniera molto coraggiosa, perché gli sembrava necessario. Si insiste su un aspetto che fa riflettere molto, di cui si parla poco, ma che la dice lunga sul tipo di persona che è: normalmente quando si ha la fortuna di guarire da una malattia del genere, il comportamento più umano è lasciar passare il tempo necessario per poter riaffrontare l'argomento con serenità, ma non è quello che ha fatto lui; Carreras non è fuggito dalla malattia. Creare una fondazione significava accettare coraggiosamente la sfida di avere a che fare con persone, mezzi pubblici, pazienti, quindi in costante contatto con questo argomento così doloroso.
L'obiettivo della Fondazione, come ribadisce Josep, è che la leucemia diventi una malattia curabile come a suo tempo lo è diventata la tubercolosi: quando il Prof. Rozman aveva iniziato a lavorare come medico, morivano tutti i pazienti di leucemia acuta, mentre oggi si salva quasi l'80% dei bambini e il 50% degli adulti grazie alla chemioterapia e alle modalità di trapianto. Il Prof. Evarist Feliu afferma che il conseguimento dell'obiettivo sarà possibile non appena si comprenderanno i meccanismi che trasformano una cellula sana in leucemica. La sede madre della Fondazione si trova a Barcellona ed è costituita da un gruppo di 27 persone, mentre sono 7 a gestire la filiale in Germania, e le sedi in Svizzera e Stati Uniti sono gestite da personale volontario.
L'unica abilità che Josep Carreras ammette di aver avuto è quella di essersi circondato di persone adeguate: il segreto del successo sta in una buona squadra. Dal momento della creazione, la Fondazione ha contato sull'appoggio di Donnall Thomas, eminenza del Fred Hutchinson di Seattle e Premio Nobel per la Medicina nel 199 per i suoi studi sul trapianto di midollo: come sostiene il Dr. Dean Buckner, il coinvolgimento di Thomas nella Fondazione dal primo momento è stato fondamentale non solo per la stessa, ma anche per il Centro a Seattle.
Un altro contributo determinante è stato quello dell'ex Presidente del Governo Spagnolo, Felipe González: raccontano l'aneddoto Josep Carreras, il quale si era rivolto al Presidente spiegandogli il progetto, e lo stesso González, il quale ne era rimasto entusiasta e si sarebbe attivato fortemente per avviarlo; aveva organizzato così una cena con banchieri e personalità di entità pubbliche e private, invitando il tenore a fare il bel discorso, dopodiché lui si sarebbe occupato della raccolta dei fondi, fatto che ha reso con l'espressione "pasar el cazo". Per farlo, come ricorda ancora piacevolmente stupito il Dr. Grañena, aveva citato una parte del prologo del Don Quijote tale come era stato scritto da Cervantes, e davanti ad una coppa di champagne aveva suggerito a ciascuno la cifra da mettere: avendo tutti i presenti compreso che si trattava di un progetto fantasticamente pianificato, ognuno ha rispettato la cifra suggerita, e sono stati raccolti milioni di pesetas, una cifra simile a quella attuale di 5 milioni di euro. Da sempre, Josep Carreras è stato la base del patrimonio, il fulcro della raccolta fondi della Fondazione, attraverso una lunga serie di recital e concerti benefici offerti in tutto il mondo.
Anche il progetto dei Tre Tenori nasce con motivo di celebrare il ritorno di Carreras alla vita e alla sua professione: l'evento dell'anno, uno degli eventi musicali a detta di Jonas Kaufmann più grandi di sempre, che ha avuto per protagonisti tre artisti che, per citare Domingo, portavano sulle spalle il peso ed il prestigio di 25 anni di carriera ciascuno.
Sulle note finali del leggendario Nessun Dorma a Caracalla, Josep racconta che ognuno aveva scelto di destinare la propria parte ad una causa benefica, e ovviamente lui aveva scelto la propria Fondazione: l'opportunità di poter offrire una parte di sé stesso alla lotta contro la leucemia attraverso la sua Fondazione, come essere umano, è e sarà sempre un motivo di grandissima soddisfazione per lui. Moltissimi artisti hanno collaborato molto generosamente, credendo nel progetto fin dal primo momento, come Plácido Domingo, Luciano Pavarotti, Liza Minelli, Elton John, Agnes Baltsa.
Ciò che è meno evidente, commenta il Dr. Carreras, sono i milioni di euro che in questi anni la Fondazione ha investito nella ricerca, in appartamenti riservati all'accoglienza delle famiglie, in istallazioni ed unità di trapianti: sono cose che rimangono per sempre.
Ciril Rozman, che ha sempre tenuto a cuore l'avvenire della Fondazione, in un'occasione ha chiesto a Josep chi se ne occuperà quando la loro generazione non ci sarà più: continuerà ad essere la famiglia, sarà garantita la perpetuità; la Fondazione costituirà l'eredità delle persone che hanno intrapreso questa avventura.
Simbolo del suo avvenire è senz'altro l'Istituto di Ricerca da poco creato, depositario del futuro dei fondi per la ricerca.
Josep Carreras avrebbe potuto avere una vita più comoda dopo la malattia: avrebbe potuto semplicemente dare qualche concerto benefico a favore della lotta contro la leucemia, ma ha voluto invece cambiare le cose. Come dice Raquel, ora al sentirne il nome, tutti sanno che Josep Carreras lotta contro la leucemia.
La leucemia quindi nella vita di Josep Carreras può essere inquadrata come una sorta di fleur fatal, ma il finale è stato sicuramente straordinario.
L'atto durante il quale è stato presentato questo stupendo documentario è, come già sapete, stato tenuto presso il Gran Teatre del Liceu e vi hanno preso parte molti dei protagonisti: nel suo discorso, un emozionato Josep Carreras ha affermato che non potrà mai restituire tutto ciò che ha ricevuto; Artur Mas, Presidente della Generalitat de Catalunya l'ha descritto come simbolo di forza e di volontà di guarire.
Questo video riflette l'opera straordinaria svolta dalla Fundació Josep Carreras, ma soprattutto è una lezione di amore e di vita che Alicia come tutti i pazienti, Leo e Raquel come tutti gli ex-pazienti, Sílvia e Julián come tutti i genitori di piccoli pazienti, Jaime come tutti i donatori, Pascual come tutti i coordinatori di trapianti, tutti i ricercatori e medici, insieme a Josep e alla sua famiglia danno a tutti noi. È qualcosa che va oltre all'arte, è una fleur che ha reso Josep Carreras umano come tutti gli altri, ma che lo ha riportato all'immensità affidandogli una missione che sta svolgendo con un amore, un entusiasmo ed una determinazione che non esistono grazie grandi abbastanza da rendergli.
ENGLISH:
A key element, according to Carreras the only way to defeat the disease, is definitely scientific research, in which each individual contribution is to be sum in a global context. Prof. Evarist Feliu, current Vice President of the Foundation, explains precisely that it must be regarded as a sum of contributions from different specializations, and that there are about 10 lines of research: among these, 5 are dedicated to the main blood malignant diseases, and other ones are dedicated to the complication, such as infections that are often causes of death more than leukaemia itself. The transplant, which turns out to be the last chance for many patients, is a process at a high level of toxicity, so that Research is investigating so that one day it is no longer necessary, favoring direct intervention, as illustrated by Dr. Enric Carreras, Director of REDMO, on altered cells produceing leukaemia. Dr. Dean Buckner from Seattle shows some details of the direction taken by research in this field, and focuses on the distinction between malignant and non-malignant cells to find the drugs needed to attack only malignant ones: it is therefore to reduce, as also Dr. Grañena states, the level of toxicity of transplants, chemotherapy and radiation, initially revolutionary techniques but which have now to be progressively overcome in favor of other ways that reduce complications and side effects. To achieve this goal, the contribution of the minds of young researchers will be essential, such as those of the team of the new Josep Carreras Leukaemia Research Institute, no longer a project but a reality. Josep Carreras wonders with some of them why there is not a stronger support to research in every field, as it is actually the only way to progress.
Then Alicia tells us the time when she learned that a donor had been found for her, someone who could give her life back. For 7 years now, Jaime Casamayor is registered as a bone marrow donor, after his father had been suffering from leukemia and had not been found for him a compatible donor: luckily Jaime is compatible with a patient, and therefore can donate bone marrow. As you can see from the images, and as is pointed out by Dr. Enric Carreras and Pascual too, the donation is a simple transfusion in which the blood collected is centrifuged by a machine and subsequently returned to the patient after retaining progenitor cells: it involves no risk nor is it painful. There must be no meeting between donor and patient, the donor will not know the outcome of the transplant nor the patient will know his identity: however , Leo's father explains that the Foundation allows you to write a letter of thanks, despite rightly asks how a parent can really express his gratitude to someone who gives life back to his child.
Josep comments with Pascual how these children fighting against leukemia actually mature so quickly and deeply, that they themselves often give courage to their parents: Josep has always noticed in them such a look and such a depth in things that makes them really mature.
Together with another girl with, Raquel was one of the few children who had survived the disease at that time: her friend is a social worker, and she is a nurse. She says that her mood depended on the nurse who looked after her; now that is on the other side, that she's the nurse dedicating to children with leukemia, she has understood the importance of giving attention and affection when they need it, let vent their anger or their tears when required, without telling them "do not do that" or "do not say that". Their task is to understand what they need in any moment and give it to them. As Dr. Carreras remarks, on an emotional level, dealing with children or adult patients is not the same thing.
Back to Josep Carreras' testimony, his brother Albert says that at Christmas time Josep was devoid of malignant cells and the situation seemed quite positive so that doctors allowed him to spend Christmas holidays in an apartment out of the Fred Hutchinson with his family. However, in a few days they realized that his bone marrow was not working, so that it was necessary to use an experimental drug that would stimulate it: as Josep himself states, it was a borderline situation. These are the moments in which you promise that if you had the good fortune to overcome such a situation, you try to be back to life as a better person: in the very case of Josep, as he says, less selfish and more open to dialogue .
Albert every day collected at the secretariat of the hospital so many letters for his brother: Josep enjoyed the constant support of many friends and colleagues as Plácido Domingo, who had gone to visit him taking advantage of performing in San Francisco, as Luciano Pavarotti, who had been telephoning at least once a week encouraging him with his histrionic attitude like " You champion, you have to come back to sing otherwise I have no the competition".
After a fragment of the concert Josep sang last 20 June in Pedralbes, Barcelona, the documentary focuses on two more heroes too: Leo's so called "day zero", the day of the transplant, was on 1 March 2012 and Raquel's was 2 March 1992, exactly 20 years before; we see images of Raquel's Birthday at the sterile room, surrounded by the love and affection of many people: she had to interrupt the isolation two days before, but it was decided to give her the great news on her birthday.
The most exciting moment is when doctors announce in a few days you will be able to leave the hospital and go home: Josep Carreras was back in Barcelona on 27 February 1988, and was welcomed back at the Airport by the deepest affection of his people, his hometown, such as you can see from the images that inevitably move us each time like the first. Alicia is looking forward to going out for a walk and feel the sun onher face. Little Leo was afraid to get out of his hospital room: his father was able to get him out just kicking a ball which the child spontaneously ran after. At this point, Leo Messi appears in the video playing football with Leo, one of the most tender moments of the entire documentary.
The emotion Josep felt is gratitude towards science, and to a superior being who helped him to overcome a disease to which very few survived 25 years ago. One of the first things he wanted to do, he says, was to go to his Opera House, the Liceu: Plácido Domingo was singing there, as we know, and right before resuming after the break, he brought Josep to the stage in front of his audience that gave him one of the most emotional ovations ever. Even Domingo himself recalls that moment with a particular emotion, Josep's comeback not only to life, but to his own world. After that, we have to surely expect some fragment of his very first, memorable recital of the Arc del Triomf in Barcelona, about a year after the terrible diagnosis: Josep was still recovering, both physically and psychological ly, as well as dealing with a very low number of platelets in his blood, as pointed out by Prof. Rozman who ironically says that he feared that the high note at the end of Nessun Dorma would cause him a brain hemorrhage. Certainly the final part of the aria, the sequence of the three emotional Vincerò, was a moment of great excitement for all, especially for the closest family members, like his brother Albert recalls .
Carreras certainly was not the type of person who simply thanks you for every benefit received: who insist on this aspect are his brother in law Ramiro, Antoni García Prat and Josep himself, who explains that what he could offer was his own voice, singing benefit concerts and assigning the proceeds to the fight against this disease, but it seemed quite a little. As Antoni Garcia Prat emphazises, Josep Carreras wanted to create a foundation, in a very courageous way, because it seemed necessary. They insist on a matter that is not highlighted as often as it should be, but that says a lot about the type of person he is: normally when you have the chance to heal from such an illness, the most human behavior is to let enought time pass in order to be able to talk about it with serenity, but it was not what he did; Carreras did not run away from the disease, but created a foundation, courageously accepting the challenge of having to deal all the time with people, public media, patients, therefore in constant contact with this delicate topic reminding his own experience.
The goal of the Foundation, as Josep reiterates, is that leukemia become a curable disease as tuberculosis became too: when Professor Rozman had started working as a doctor, all patients with acute leukemia died, while today you save almost 80% of children and 50% of adults due to chemotherapy and different modalities of transplant. Prof. Evarist Feliu states that the objective will be possible as soon as scientists understand the mechanisms that transform a healthy cells in malignant ones. The mother branch of the Foundation is located in Barcelona and consists of a group of 27 people, other 7 manage the German branch, and offices in Switzerland and the United States are run by volunteers .
The only ability that Josep Carreras admits he had is to have chosen the most appropriate people: the secret of success lies in a good team. From the moment of creation , the Foundation relied on the support of Donnall Thomas, eminence of the Fred Hutchinson Center in Seattle and the Nobel Prize for Medicine in 1990 for his studies on bone marrow transplantation: as claimed by Dr. Dean Buckner, Thomas's involvement from the first moment was crucial not only for the foundation, but also for the Fred Hutchinson as well.
Another significant contribution was the one from the former President of the Spanish Government, Felipe González: he recalles the story with Josep Carreras, who had explained what his project was about, and González's reaction was very enthusiastic, so that he was going to fully committ in it, and he organized a dinner with bankers and personalities from public and private entities , inviting the tenor to make nice speech , after which he would dedicated to raise the funds, something he meant using the spanish expression "pasar el cazo". By doing it, as still incredibly surprised Dr. Grañena remembers, quoted a part of the prologue of Don Quijote just as it was written by Cervantes, and in front of a glass of champagne suggested each the amount they should offer: as everyone perfectly realized that it was a fantastically planned project, they all agreed, and millions of pesetas were raised, an amount similar to the current 5 million euro.
As always, Josep Carreras was the basis of the assets, the focus of the Foundation fund raising, through a long series of benefit recitals and concerts he has sung worldwide. The project of The Three Tenors was born to celebrate Carreras' comeback to life and to his profession: it was the event of the year, as Jonas Kaufmann remark, oneof the most important musical event of all time, which had as protagonists three artists who, to quote Domingo, carried on their shoulders the weight and prestige of a 25-year career each.
On the final notes of the legendary Nessun Dorma at Caracalla, Josep says that each of them had chosen to allocate their part to a charitable cause, and of course he chose his Foundation for the fight against leukemia: the opportunity to be able to offer a part of himself to the fight against leukemia through its Foundation, as a human being, is and will always be a source of great satisfaction for him. Many artists have collaborated very generously , believing in the project from the very beginning, such as Plácido Domingo, Luciano Pavarotti, Liza Minelli, Elton John, Agnes Baltsa .
What is less evident, says Dr. Carreras , are the millions of euros the Foundation has always invested in research, private apartments to host families during treatments, installations and units for transplantation: these are things that remain forever .
Ciril Rozman, who has always cared about the future of the Foundation, on one occasion asked Josep who will be managing it after their generation: his family will, so the perpetuity is guaranteed, and the Foundation will be the legacy of the people who have started on this adventure.
Symbol of the future is certainly the Research Institute recently created, the depositary of upcoming funds for research.
Josep Carreras could have had a more comfortable life after his illness: he could just have given some charity concerts to support of the fight against leukemia, but instead wanted to change things. As Raquel says, when people hear his name now, everyone knows that Josep Carreras fight against leukemia .
Leukemia in Josep Carreras' life can be so regarded as a kind of fleur fatal, but the finale turned out to be simply extraordinary.
The act during which was presented this wonderful documentary, as you know, was held at the Gran Teatre del Liceu and many of the protagonists took part to it: in his speech, an emotional Josep Carreras said that he will never return all what he has received; Artur Mas, President of the Generalitat de Catalunya, described him as a symbol of strength and will to revover for every patient.
This video reflects the extraordinary work carried out by the Fundació Josep Carreras, but mostly it is a lesson of love and life that Alicia as all patients, Leo and Raquel as all former patients, Sílvia and Julián like all parents of children with leukaemia, Jaime like all donors, Pascual like all transplant coordinators, all researchers and doctors, along with Josep and his family give to all of us.
It is something that goes beyond art, it's a fleur that made Josep Carreras human like anyyone else, but that brought him back to immensity with a mission he has been carrying out with such love, enthusiasm and determination that there is no thanks large enough for him.
Josep e Pascual riscontrano insieme come questi bambini che affrontano la leucemia maturino così rapidamente e profondamente che spesso sono loro stessi a infondere coraggio ai propri genitori: Josep osserva in loro uno sguardo e una profondità nelle cose che li rende maturi.
Insieme ad un'altra compagna, Raquel è una dei pochi bambini che all'epoca erano sopravvissuti alla malattia: la sua amica lavora nel sociale e lei è infermiera. Racconta che il suo stato d'animo dipendeva dall'infermiera che le stava vicino: ora che si trova dall'altra parte, che è lei ad essere infermiera di bambini con leucemia, ha compreso l'importanza di dargli affetto e attenzioni quando lo necessitino, di lasciar sfogare la loro rabbia o le loro lacrime quando lo richiedano, senza dire loro "questo non si fa" o "questo non si dice". Il loro compito è comprendere ciò di cui hanno più bisogno in ogni momento e darglielo. Come dice il Dr. Carreras, a livello emotivo non è la stessa cosa curare un bambino o un adulto.
Tornando alla testimonianza di Josep Carreras, suo fratello Albert racconta che nel periodo natalizio Josep era privo di cellule maligne e la situazione sembrava abbastanza positiva da consentigli di trascorrere i giorni di festa fuori dal Fred Hutchinson, in un appartamento insieme alla famiglia. In pochi giorni però si era riscontrato che il midollo non reagiva, ed si è ritenuto necessario ricorrere ad un medicinale ancora sperimentale che lo stimolasse: come afferma Josep, era una situazione al limite. Sono quelli i momenti in cui ci si ripromette che se si avesse la fortuna di superare una situazione del genere, si cerca di tornare a vivere in modo migliore: nel caso di Josep, come afferma lui stesso, meno egoista e più disponibile al dialogo.
Albert ogni giorno ritirava presso la segreteria dell'ospedale un sacco pieno di corrispondenza: Josep Carreras godeva del costante appoggio di molti amici e colleghi come Plácido Domingo che era andato a fargli visita approfittando di una performance a San Francisco, come Luciano Pavarotti che gli telefonava almeno una volta a settimana incoraggiandolo con quel suo fare istrionico con frasi come "Campione, torna a cantare altrimenti mi manca la competizione".
Dopo un frammento del concerto che Josep ha cantato lo scorso 20 giugno a Pedralbes, l'attenzione ritorna sugli altri testimoni; il giorno "zero" di Leo, quello del trapianto, è stato il 1 marzo del 2012 e quello di Raquel il 2 marzo del 1992, giusto 20 anni prima; vediamo immagini del compleanno di Raquel presso la camera sterile, circondata dall'affetto di tantissime persone: avrebbe dovuto interrompere l'isolamento due giorni prima, ma si è preferito comunicarglielo in occasione del suo compleanno.
Il momento più emozionante è quando i medici ti annunciano che in pochi giorni si potrà lasciare l'ospedale: Josep Carreras era tornato a Barcellona il 27 di febbraio del 1988, accolto con il massimo affetto in aeroporto dalla sua gente, dalla sua città, come si vede da quelle immagini che inevitabilmente ci commuovono ogni volta come la prima. Alicia non vede l'ora di poter tornare a passeggiare e sentire il sole sul proprio viso. Il piccolo Leo aveva paura di uscire dalla propria camera d'ospedale: suo padre è riuscito a farlo uscire solo calciando un pallone cui il figlio è spontaneamente corso dietro. A questo punto appare Leo Messi che gioca a pallone insieme a Leo, uno dei momenti più teneri di tutto il documentario.
L'emozione che ha provato Josep è gratitudine verso la scienza, e verso un essere superiore che l'ha aiutato a superare una malattia cui sopravvivevano pochi, soprattutto 25 anni fa. Una delle prime cose che ha voluto fare, racconta, è tornare al suo teatro, al Liceu: come sappiamo cantava Plácido Domingo, il quale prima di riprendere dopo la pausa, lo ha riportato sul palco davanti al suo pubblico che si è abbandonato in una delle ovazioni più emotive che si ricordino. Anche lo stesso Domingo ricorda il momento con particolare emozione, il ritorno di Josep non solo alla vita, ma proprio al suo mondo. Non potevano, di seguito, mancare immagini del suo primissimo, memorabile recital all'Arc del Trionf di Barcellona, circa un anno dopo il terribile diagnostico: era ancora in una fase di recupero fisico e psichico, oltre ad essere un po' carente di piastrine nel sangue, come sottolinea il Prof. Rozman, ironizzando sulla sua preoccupazione che l'acuto finale del Nessun Dorma gli provocasse un'emorragia cerebrale. Certamente la fase finale dell'aria, la sequenza emotiva dei tre vincerò, ha rappresentato un momento di immensa emozione per tutti, in particolare per i familiari più vicini come ricorda il fratello Albert.
Certamente Carreras non era il tipo da limitarsi ad un semplice grazie per ogni beneficio ricevuto: su questo aspetto insistono suo cognato Ramiro, come Antoni García Prat e lui stesso, il quale spiega che avrebbe potuto offrire la propria voce, cantando concerti benefici e destinarne i proventi alla lotta contro questa malattia, ma gli sembrava poco; come ci dice Antoni Garcia Prat, ha voluto creare una Fondazione, in maniera molto coraggiosa, perché gli sembrava necessario. Si insiste su un aspetto che fa riflettere molto, di cui si parla poco, ma che la dice lunga sul tipo di persona che è: normalmente quando si ha la fortuna di guarire da una malattia del genere, il comportamento più umano è lasciar passare il tempo necessario per poter riaffrontare l'argomento con serenità, ma non è quello che ha fatto lui; Carreras non è fuggito dalla malattia. Creare una fondazione significava accettare coraggiosamente la sfida di avere a che fare con persone, mezzi pubblici, pazienti, quindi in costante contatto con questo argomento così doloroso.
L'obiettivo della Fondazione, come ribadisce Josep, è che la leucemia diventi una malattia curabile come a suo tempo lo è diventata la tubercolosi: quando il Prof. Rozman aveva iniziato a lavorare come medico, morivano tutti i pazienti di leucemia acuta, mentre oggi si salva quasi l'80% dei bambini e il 50% degli adulti grazie alla chemioterapia e alle modalità di trapianto. Il Prof. Evarist Feliu afferma che il conseguimento dell'obiettivo sarà possibile non appena si comprenderanno i meccanismi che trasformano una cellula sana in leucemica. La sede madre della Fondazione si trova a Barcellona ed è costituita da un gruppo di 27 persone, mentre sono 7 a gestire la filiale in Germania, e le sedi in Svizzera e Stati Uniti sono gestite da personale volontario.
L'unica abilità che Josep Carreras ammette di aver avuto è quella di essersi circondato di persone adeguate: il segreto del successo sta in una buona squadra. Dal momento della creazione, la Fondazione ha contato sull'appoggio di Donnall Thomas, eminenza del Fred Hutchinson di Seattle e Premio Nobel per la Medicina nel 199 per i suoi studi sul trapianto di midollo: come sostiene il Dr. Dean Buckner, il coinvolgimento di Thomas nella Fondazione dal primo momento è stato fondamentale non solo per la stessa, ma anche per il Centro a Seattle.
Un altro contributo determinante è stato quello dell'ex Presidente del Governo Spagnolo, Felipe González: raccontano l'aneddoto Josep Carreras, il quale si era rivolto al Presidente spiegandogli il progetto, e lo stesso González, il quale ne era rimasto entusiasta e si sarebbe attivato fortemente per avviarlo; aveva organizzato così una cena con banchieri e personalità di entità pubbliche e private, invitando il tenore a fare il bel discorso, dopodiché lui si sarebbe occupato della raccolta dei fondi, fatto che ha reso con l'espressione "pasar el cazo". Per farlo, come ricorda ancora piacevolmente stupito il Dr. Grañena, aveva citato una parte del prologo del Don Quijote tale come era stato scritto da Cervantes, e davanti ad una coppa di champagne aveva suggerito a ciascuno la cifra da mettere: avendo tutti i presenti compreso che si trattava di un progetto fantasticamente pianificato, ognuno ha rispettato la cifra suggerita, e sono stati raccolti milioni di pesetas, una cifra simile a quella attuale di 5 milioni di euro. Da sempre, Josep Carreras è stato la base del patrimonio, il fulcro della raccolta fondi della Fondazione, attraverso una lunga serie di recital e concerti benefici offerti in tutto il mondo.
Anche il progetto dei Tre Tenori nasce con motivo di celebrare il ritorno di Carreras alla vita e alla sua professione: l'evento dell'anno, uno degli eventi musicali a detta di Jonas Kaufmann più grandi di sempre, che ha avuto per protagonisti tre artisti che, per citare Domingo, portavano sulle spalle il peso ed il prestigio di 25 anni di carriera ciascuno.
Sulle note finali del leggendario Nessun Dorma a Caracalla, Josep racconta che ognuno aveva scelto di destinare la propria parte ad una causa benefica, e ovviamente lui aveva scelto la propria Fondazione: l'opportunità di poter offrire una parte di sé stesso alla lotta contro la leucemia attraverso la sua Fondazione, come essere umano, è e sarà sempre un motivo di grandissima soddisfazione per lui. Moltissimi artisti hanno collaborato molto generosamente, credendo nel progetto fin dal primo momento, come Plácido Domingo, Luciano Pavarotti, Liza Minelli, Elton John, Agnes Baltsa.
Ciò che è meno evidente, commenta il Dr. Carreras, sono i milioni di euro che in questi anni la Fondazione ha investito nella ricerca, in appartamenti riservati all'accoglienza delle famiglie, in istallazioni ed unità di trapianti: sono cose che rimangono per sempre.
Ciril Rozman, che ha sempre tenuto a cuore l'avvenire della Fondazione, in un'occasione ha chiesto a Josep chi se ne occuperà quando la loro generazione non ci sarà più: continuerà ad essere la famiglia, sarà garantita la perpetuità; la Fondazione costituirà l'eredità delle persone che hanno intrapreso questa avventura.
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| Dr. Albert Grañena, Prof.Ciril Rozman, Dr. Dean Buckner, Josep Carreras, Dr. Jordi Permanyer, Prof. E.D. Thomas |
Josep Carreras avrebbe potuto avere una vita più comoda dopo la malattia: avrebbe potuto semplicemente dare qualche concerto benefico a favore della lotta contro la leucemia, ma ha voluto invece cambiare le cose. Come dice Raquel, ora al sentirne il nome, tutti sanno che Josep Carreras lotta contro la leucemia.
La leucemia quindi nella vita di Josep Carreras può essere inquadrata come una sorta di fleur fatal, ma il finale è stato sicuramente straordinario.
Questo video riflette l'opera straordinaria svolta dalla Fundació Josep Carreras, ma soprattutto è una lezione di amore e di vita che Alicia come tutti i pazienti, Leo e Raquel come tutti gli ex-pazienti, Sílvia e Julián come tutti i genitori di piccoli pazienti, Jaime come tutti i donatori, Pascual come tutti i coordinatori di trapianti, tutti i ricercatori e medici, insieme a Josep e alla sua famiglia danno a tutti noi. È qualcosa che va oltre all'arte, è una fleur che ha reso Josep Carreras umano come tutti gli altri, ma che lo ha riportato all'immensità affidandogli una missione che sta svolgendo con un amore, un entusiasmo ed una determinazione che non esistono grazie grandi abbastanza da rendergli.
ENGLISH:
A key element, according to Carreras the only way to defeat the disease, is definitely scientific research, in which each individual contribution is to be sum in a global context. Prof. Evarist Feliu, current Vice President of the Foundation, explains precisely that it must be regarded as a sum of contributions from different specializations, and that there are about 10 lines of research: among these, 5 are dedicated to the main blood malignant diseases, and other ones are dedicated to the complication, such as infections that are often causes of death more than leukaemia itself. The transplant, which turns out to be the last chance for many patients, is a process at a high level of toxicity, so that Research is investigating so that one day it is no longer necessary, favoring direct intervention, as illustrated by Dr. Enric Carreras, Director of REDMO, on altered cells produceing leukaemia. Dr. Dean Buckner from Seattle shows some details of the direction taken by research in this field, and focuses on the distinction between malignant and non-malignant cells to find the drugs needed to attack only malignant ones: it is therefore to reduce, as also Dr. Grañena states, the level of toxicity of transplants, chemotherapy and radiation, initially revolutionary techniques but which have now to be progressively overcome in favor of other ways that reduce complications and side effects. To achieve this goal, the contribution of the minds of young researchers will be essential, such as those of the team of the new Josep Carreras Leukaemia Research Institute, no longer a project but a reality. Josep Carreras wonders with some of them why there is not a stronger support to research in every field, as it is actually the only way to progress.
Then Alicia tells us the time when she learned that a donor had been found for her, someone who could give her life back. For 7 years now, Jaime Casamayor is registered as a bone marrow donor, after his father had been suffering from leukemia and had not been found for him a compatible donor: luckily Jaime is compatible with a patient, and therefore can donate bone marrow. As you can see from the images, and as is pointed out by Dr. Enric Carreras and Pascual too, the donation is a simple transfusion in which the blood collected is centrifuged by a machine and subsequently returned to the patient after retaining progenitor cells: it involves no risk nor is it painful. There must be no meeting between donor and patient, the donor will not know the outcome of the transplant nor the patient will know his identity: however , Leo's father explains that the Foundation allows you to write a letter of thanks, despite rightly asks how a parent can really express his gratitude to someone who gives life back to his child.
Josep comments with Pascual how these children fighting against leukemia actually mature so quickly and deeply, that they themselves often give courage to their parents: Josep has always noticed in them such a look and such a depth in things that makes them really mature.
Together with another girl with, Raquel was one of the few children who had survived the disease at that time: her friend is a social worker, and she is a nurse. She says that her mood depended on the nurse who looked after her; now that is on the other side, that she's the nurse dedicating to children with leukemia, she has understood the importance of giving attention and affection when they need it, let vent their anger or their tears when required, without telling them "do not do that" or "do not say that". Their task is to understand what they need in any moment and give it to them. As Dr. Carreras remarks, on an emotional level, dealing with children or adult patients is not the same thing.
Back to Josep Carreras' testimony, his brother Albert says that at Christmas time Josep was devoid of malignant cells and the situation seemed quite positive so that doctors allowed him to spend Christmas holidays in an apartment out of the Fred Hutchinson with his family. However, in a few days they realized that his bone marrow was not working, so that it was necessary to use an experimental drug that would stimulate it: as Josep himself states, it was a borderline situation. These are the moments in which you promise that if you had the good fortune to overcome such a situation, you try to be back to life as a better person: in the very case of Josep, as he says, less selfish and more open to dialogue .
Albert every day collected at the secretariat of the hospital so many letters for his brother: Josep enjoyed the constant support of many friends and colleagues as Plácido Domingo, who had gone to visit him taking advantage of performing in San Francisco, as Luciano Pavarotti, who had been telephoning at least once a week encouraging him with his histrionic attitude like " You champion, you have to come back to sing otherwise I have no the competition".
After a fragment of the concert Josep sang last 20 June in Pedralbes, Barcelona, the documentary focuses on two more heroes too: Leo's so called "day zero", the day of the transplant, was on 1 March 2012 and Raquel's was 2 March 1992, exactly 20 years before; we see images of Raquel's Birthday at the sterile room, surrounded by the love and affection of many people: she had to interrupt the isolation two days before, but it was decided to give her the great news on her birthday.
The most exciting moment is when doctors announce in a few days you will be able to leave the hospital and go home: Josep Carreras was back in Barcelona on 27 February 1988, and was welcomed back at the Airport by the deepest affection of his people, his hometown, such as you can see from the images that inevitably move us each time like the first. Alicia is looking forward to going out for a walk and feel the sun onher face. Little Leo was afraid to get out of his hospital room: his father was able to get him out just kicking a ball which the child spontaneously ran after. At this point, Leo Messi appears in the video playing football with Leo, one of the most tender moments of the entire documentary.
The emotion Josep felt is gratitude towards science, and to a superior being who helped him to overcome a disease to which very few survived 25 years ago. One of the first things he wanted to do, he says, was to go to his Opera House, the Liceu: Plácido Domingo was singing there, as we know, and right before resuming after the break, he brought Josep to the stage in front of his audience that gave him one of the most emotional ovations ever. Even Domingo himself recalls that moment with a particular emotion, Josep's comeback not only to life, but to his own world. After that, we have to surely expect some fragment of his very first, memorable recital of the Arc del Triomf in Barcelona, about a year after the terrible diagnosis: Josep was still recovering, both physically and psychological ly, as well as dealing with a very low number of platelets in his blood, as pointed out by Prof. Rozman who ironically says that he feared that the high note at the end of Nessun Dorma would cause him a brain hemorrhage. Certainly the final part of the aria, the sequence of the three emotional Vincerò, was a moment of great excitement for all, especially for the closest family members, like his brother Albert recalls .
Carreras certainly was not the type of person who simply thanks you for every benefit received: who insist on this aspect are his brother in law Ramiro, Antoni García Prat and Josep himself, who explains that what he could offer was his own voice, singing benefit concerts and assigning the proceeds to the fight against this disease, but it seemed quite a little. As Antoni Garcia Prat emphazises, Josep Carreras wanted to create a foundation, in a very courageous way, because it seemed necessary. They insist on a matter that is not highlighted as often as it should be, but that says a lot about the type of person he is: normally when you have the chance to heal from such an illness, the most human behavior is to let enought time pass in order to be able to talk about it with serenity, but it was not what he did; Carreras did not run away from the disease, but created a foundation, courageously accepting the challenge of having to deal all the time with people, public media, patients, therefore in constant contact with this delicate topic reminding his own experience.
The goal of the Foundation, as Josep reiterates, is that leukemia become a curable disease as tuberculosis became too: when Professor Rozman had started working as a doctor, all patients with acute leukemia died, while today you save almost 80% of children and 50% of adults due to chemotherapy and different modalities of transplant. Prof. Evarist Feliu states that the objective will be possible as soon as scientists understand the mechanisms that transform a healthy cells in malignant ones. The mother branch of the Foundation is located in Barcelona and consists of a group of 27 people, other 7 manage the German branch, and offices in Switzerland and the United States are run by volunteers .
The only ability that Josep Carreras admits he had is to have chosen the most appropriate people: the secret of success lies in a good team. From the moment of creation , the Foundation relied on the support of Donnall Thomas, eminence of the Fred Hutchinson Center in Seattle and the Nobel Prize for Medicine in 1990 for his studies on bone marrow transplantation: as claimed by Dr. Dean Buckner, Thomas's involvement from the first moment was crucial not only for the foundation, but also for the Fred Hutchinson as well.
Another significant contribution was the one from the former President of the Spanish Government, Felipe González: he recalles the story with Josep Carreras, who had explained what his project was about, and González's reaction was very enthusiastic, so that he was going to fully committ in it, and he organized a dinner with bankers and personalities from public and private entities , inviting the tenor to make nice speech , after which he would dedicated to raise the funds, something he meant using the spanish expression "pasar el cazo". By doing it, as still incredibly surprised Dr. Grañena remembers, quoted a part of the prologue of Don Quijote just as it was written by Cervantes, and in front of a glass of champagne suggested each the amount they should offer: as everyone perfectly realized that it was a fantastically planned project, they all agreed, and millions of pesetas were raised, an amount similar to the current 5 million euro.
As always, Josep Carreras was the basis of the assets, the focus of the Foundation fund raising, through a long series of benefit recitals and concerts he has sung worldwide. The project of The Three Tenors was born to celebrate Carreras' comeback to life and to his profession: it was the event of the year, as Jonas Kaufmann remark, oneof the most important musical event of all time, which had as protagonists three artists who, to quote Domingo, carried on their shoulders the weight and prestige of a 25-year career each.
On the final notes of the legendary Nessun Dorma at Caracalla, Josep says that each of them had chosen to allocate their part to a charitable cause, and of course he chose his Foundation for the fight against leukemia: the opportunity to be able to offer a part of himself to the fight against leukemia through its Foundation, as a human being, is and will always be a source of great satisfaction for him. Many artists have collaborated very generously , believing in the project from the very beginning, such as Plácido Domingo, Luciano Pavarotti, Liza Minelli, Elton John, Agnes Baltsa .
What is less evident, says Dr. Carreras , are the millions of euros the Foundation has always invested in research, private apartments to host families during treatments, installations and units for transplantation: these are things that remain forever .
Ciril Rozman, who has always cared about the future of the Foundation, on one occasion asked Josep who will be managing it after their generation: his family will, so the perpetuity is guaranteed, and the Foundation will be the legacy of the people who have started on this adventure.
Symbol of the future is certainly the Research Institute recently created, the depositary of upcoming funds for research.
Josep Carreras could have had a more comfortable life after his illness: he could just have given some charity concerts to support of the fight against leukemia, but instead wanted to change things. As Raquel says, when people hear his name now, everyone knows that Josep Carreras fight against leukemia .
Leukemia in Josep Carreras' life can be so regarded as a kind of fleur fatal, but the finale turned out to be simply extraordinary.
The act during which was presented this wonderful documentary, as you know, was held at the Gran Teatre del Liceu and many of the protagonists took part to it: in his speech, an emotional Josep Carreras said that he will never return all what he has received; Artur Mas, President of the Generalitat de Catalunya, described him as a symbol of strength and will to revover for every patient.
This video reflects the extraordinary work carried out by the Fundació Josep Carreras, but mostly it is a lesson of love and life that Alicia as all patients, Leo and Raquel as all former patients, Sílvia and Julián like all parents of children with leukaemia, Jaime like all donors, Pascual like all transplant coordinators, all researchers and doctors, along with Josep and his family give to all of us.
It is something that goes beyond art, it's a fleur that made Josep Carreras human like anyyone else, but that brought him back to immensity with a mission he has been carrying out with such love, enthusiasm and determination that there is no thanks large enough for him.
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